Aorta Dissektion Föreningen Skandinavien invalda i Riksföreningen Sällsynta Diagnoser

Originally posted on 7H33 Aorta Dissektion:

Vår sällsynta sjukdom Aorta Dissektion, och vi som lever med den (vår patientförening) har igår blivit invalda som patientförening hos Riksföreningen Sällsynta Diagnoser. Detta är ett viktigt steg för oss som överlevt och lever med sjukdomen, då vår sjukdom inte finns med på Socialstyrelsens lista över ovanliga sjukdomar. Det innebär att personal på försäkringskassa, sjukhus mm – inte får en samstämmig information om sjukdomen från Socialstyrelsen.

14663508_ml

Vi har tidigare varit i kontakt med Socialstyrelsen, och dom har lovat ta upp frågan om att kanske få med vår diagnos på listan över sällsynta sjukdomar. Att vår patientförening Aorta Dissektion Föreningen Skandinavien – nu blivit invald i Riksföreningen Sällsynta Diagnoser – är ett stort steg i rätt riktning för att göra vår sjukdom mer känd – även officiellt vid sidan om allt tjat här på facebook och denna blogg. (läs mer)

PS: bilden är köpt på bildsidan 123rf.com

Visa källa

Ny svensk hemsida om sjukdomen Aorta Dissektion

Originally posted on 7H33 Aorta Dissektion:

Hemsidan AortaDissektion.com är en svensk hemsida som är ett privat initiativ av mig (Timo Söderlund), att öka informationsutbudet kring den sällsynta sjukdomen Aorta Dissektion Typ A.

Sidan kan inte användas för medicinska råd, utan skall ses som en länksamling med länkar som antingen kan hjälpa människor med sjukdomen att finna andra med samma sjukdom, eller länkar till mer information kring sjukdomen för den som söker mer information.

22616056_l

Jag har ingen som helst medicinsk kunskap, utan har sammanställt saker jag lärt mig de två år jag själv varit sjuk i Aorta Dissektion Typ A. Jag har också tagit med länkar till sidor jag själv tycker ger en bra information kring denna okända sjukdom.

PS: bilden är köpt från bildsidan 123rf.com

Visa källa

Aortic Warriors informerar om Aorta Dissektion

Timo Söderlund:

Aortic Warriors informerar om Aorta Dissektion

Originally posted on 7H33 Aorta Dissektion:

I USA arbetar människor varje vecka med att på gräsrotsnivå åka runt och informera om sjukdomen Aorta Dissektion, under den gemensamma logotypen ”Aortic Warriors”.

Aortic Warriors TM logo

Aortic Warriors TM logo

Peter Tsai som överlevt AD typ A, är eldsjälen bakom denna gräsrotsrörelse. Här en film från Youtube tagen den 5:e oktober, då Aortic Warriors tillsamman med en lokal Marfans förening höll information om sjukdomen. I filmen som är på Engelska (15 minuter) intervjuas människor med Marfans som också drabbats av Aorta Dissektion.

Aortic Warriors mål är att genom kommunikation och information minska den initiala dödligheten från den av dem angivna nivån 80%, till 20% och därmed rädda liv.

Visa källa

Aorta Dissektion Föreningen Skandinavien first time in the Media

Timo Söderlund:

Aorta Dissektion Föreningen Skandinavien first time in the Media

Originally posted on 7H33 Aorta Dissektion:

There is always a first time for everything. Today, four days after having participated to found the non-profit patients association, our friend Stefan Manning hits the head-lines in a great article in the swedish tabloid press.

stefan manning aortic warrior

Please note that Stefan is dressed in the Warrior t-shirt (by Peter Tsai and the ”Aortic Warriors” concept from California USA). The article is about the launch of Stefans new book at the national bookfair this weekend, and about our new Skandinavian association for Aortic Dissection Survivors in Scandinavia.

stefan manning bokExcellent & congratulations Stefan to a great first media impact! Horray !

Visa källa

We did it – living with Aortic Dissection

Originally posted on 7H33 Aorta Dissektion:

We did it. We have founded an international patiens association for a super rare diagnosis, and even more rare when it comes to survivors of the illness that is so lethal. ”Aorta Dissektion Föreningen Skandinavien”

Seventeen survivors, all in different cities in Scandinavia.
Four (4) survivors in Denmark from Tønder, Fredrikshavn, Stenløse and Aalborg.
One (1) survivor in Norway: Flisa.
Twelwe (12) survivors in Sweden from Mariefred, Sollentuna, Gävle, Göteborg, Eslöv, Örebro, Alingsås, Stenungsund, Partille, Staffanstorp, Hällingsjö and Sandared.
Together we have founded the first non-profit international patients association for survivors of Aortic Dissection in the World.

Aorta Dissektion

We have statutes that has been discussed and revised nine times before we all agreed. We have a formal board with a chairman, secretary and treasurer. We have an auditor, and two alternate board members. All in all five (5) survivors has taken on formal duties to be able to set up the association.

Most of us have never met in real life, we have found…

Visa källa 344 fler ord

Patientförening bildad!

Originally posted on Ultrastefan - Going To Badwater:

Jag är mycket stolt över att kunna presentera Sveriges och faktiskt världens första patientförening för Aortadissektion – Aortadissektions föreningen Skandinavien.  Vi är 17 överlevare i Sverige och Danmark (4 st) som har funnit varandra på Facebook. Vi har ett tag i detta forum (slutet) pratat om att starta upp en patientförening och idag satte vi den. Ordförande är Anders Jansson från Stockholm (som överlevt i imponerande 18 år). Kassör blir Timo Söderlund från Sandared utanför Borås som drivit denna process på ett fantastiskt sätt. Timo kommer av taktiska skäl (och för närvarande praktiska skäl också) axla rollen som vice ordförande. Jag kommer att fundera som sekreterare i föreningen. som ledamöter kommer även Märta von Feilitzen från Alingsås och Sylvia Korsell från Hällingsjö att medverka. Vi kommer att hålla våra möten över Skype. Utan Internet hade nog denna förening inte varit möjlig att vare sig bilda eller driva.

En sak måste…

Visa källa 195 fler ord

Rare disease photo contest – showing aortic dissection to the world.

Originally posted on 7H33 Aorta Dissektion:

A rare disease has different clasifications over the world. In Sweden it is called ”sällsynt diagnos” or ”rare diagnosis”, and an illness is classified like a rare diagnosis” is less than 100 persons out of 1.000.000 get it per year. Aortic Dissection occurrs for less than 30 persons out of 1.000.000 per year. A majority of them dies either before they reach hospital or during or after surgery. There are not many survivors living with Aortic Dissection and that is why there are no regular patiens associations for this group of patients.

Aorta Dissektion

EURORDIS is a non-governmental patient-driven alliance of patient organisations and individuals active in the field of rare diseases, dedicated to improving the quality of life of all people living with rare diseases in Europe. Now they have opened up for an annual photo contest. A way to show rare diseases in an interesting way. I participate with a…

Visa källa 256 fler ord