Living with Aortic Dissection is living right here right now

Originally posted on 7H33 Timo Söderlund:

I was 48 when it hit me (Aortic Dissection type A). Now I am 50, and i have been alive almost 22 months. In two months I am in for my second re-birthday. Sound strange, doesn’t it? Re-birthday? Well ask anyone with our disease and you will understand there is nothing strange about it at all. When the aorta tears, the clocks stop and time re-starts all over again.

Waking up from surgery 2:nd of October 2012 and the days to come, my cardiac surgeon visited me every morning until I was moved to another hospital closer to my home. His last advice to me was to ask for help with counseling/therapy to cope with the anxiety that had taken a firm grip of me. Every second i was so happy to be alive, but at the same so extremely afraid that my heart or aorta would fail and that i would die…

Visa källa 710 fler ord

Var händer med åsikts- och yttrandefriheten?

Originally posted on Ultrastefan - Going To Badwater:

Jaha, då har jag gjort min medborgeliga plikt igen. Tror inte mitt liv förändras nämnvärt efter den 14 september. Jag tycker bara det är skönt att detta valtjafs är över och ett val som mer än någonsin har urholkat den svenska åsikts- och yttrandefriheten. På Facebook har cirkulerat ett antal inlägg typ: ”Om Du röstar på <ett parti> så plocka bort dig från min vänlista (jag har sett fyra partier utpekade i detta sammanhang). Jag blir tokgalet allergisk mot sådana här påtryckningar eller som jag ser det – rena hot. Vad sjutton är det för vänner? Egentligen borde jag ta bort dessa vänner från min vänlista, men det gör jag inte av två orsaker. Den första är att till vardags är dessa personer väldigt trevliga och sympatiska (annars hade de inte varit mina vänner). Den andra orsaken är att om jag gör det, så har jag själv sänkt mig till…

Visa källa 335 fler ord

Vi är inte så många

Originally posted on Ultrastefan - Going To Badwater:

Så var även denna helg till ända. Det har varit en konstig helg, men ändå hyfsad. Jag har ändå kunnat träna hyfsat. Det märks att medicinerna tynger mig, men jag lyckas ändå att hålla igång. Jag känner mig jättenöjd med detta även om det inte är på en nivå jag önskar. Men just nu förmår jag inte så mycket mer. Jag gör så gott jag kan, så att jag känner mig nöjd.

Mina tankar kretsar just nu inte så mycket runt träning, för där kan jag inte göra mer än vad jag gör. Det mina tankar kretsar runt den senaste tiden, är detta med min bok och sist men inte minst den patientförening vi håller på att bilda. Med de kontakter jag har haft och det som jag läst den senaste tiden, inser jag hur få överlevare vi är och följaktligen vilken jäkla vi överlevare har haft och hur få…

Visa källa 94 fler ord

Scandinavian Survivors try to take another joint step – living with Aortic Dissection

Originally posted on 7H33 Timo Söderlund:

1954 the first surgery was done on aortic dissection in Texas USA by cardiac surgeons  Michael E. DeBakey, Denton Cooley and Oscar Creech. But the disease the surgery can cure is so uncommon that we talk about approximately 3 persons out of 100.000 that get it every year. And perhaps only one or two of these will reach the surgeon in time. (read more) It is a complicated surgery and many die during or failing to recover from surgery. And some survive ! And some live !!!

Aorta Dissektion

There are over 500 (five hundred) survivors to be found on Facebook in a group called Survivors of Aortic Dissection (find it here). Most of them are in the USA, some ”down under” in Australia, in New Zeeland, some in Europe in the UK, in Belgium, Denmark and Sweden and in many other countries over the world. In Scandinavia (Denmark, Sweden, Norway, Iceland)…

Visa källa 78 fler ord

Ny förening håller på att bildas

Originally posted on Ultrastefan - Going To Badwater:

Den Skandinaviska Aortadissektions Föreningen tog i går sina första stapplande steg. Jag och tre till deltog i ett Skypemöte igår kväll och kom fram till den första stommen. Onsdagen den 10 september sätter vi allt på plats och bildar föreningen formellt. Riktigt spännande. Vi har varit i kontakt med olycksbröder och olyckssytrar i andra länder (främst USA) och de följer våra förehavanden väldigt intresserat, för de har ingen förening. Så när vi startar formellt nu till onsdag kommer vi att bli den första patientföreningen i världen för Aortadissektion. Det vittnar ju också hur många överlevare vi är. Just nu är vi 17 stycken i Sverige och Danmark. Det finns fler därute, men vi vet inte hur stort mörkertalet är. I den internationella gruppen på Facebook är vi 518 st från flera länder, men huvuddelen är från USA. Vi är en väldigt liten skara alltså.LoggaSAD

Visa källa

Do you want to make a difference?

Originally posted on 7H33 Timo Söderlund:

Will you help to start an Association for survivors with Aortic Dissection either by donating a small fund, or by doing something ”pro bono” to help such an association getting started?

If you already have decided to help, skip A, B, and C and go directly to D :)

A. Aortic Dissection – a silent highly lethal killer.

If the inner wall in the aorta tears and ruptures, the blood can stream out in the middle layer in the aorta, creating a false passageway (false lumen) like a double barrel for the blood, causing the aorta to swell and reducing the flow of blood into the other arteries. The enlargement of the aorta may lead to a rupture totally and then the person will die very fast.

Each year three persons out of a population of 100.000 gets ill in Aortic Dissection. From the ones who get the rare…

Visa källa 749 fler ord

Gaining Weight – living with Aortic Dissection

Originally posted on 7H33 Timo Söderlund:

Here comes my story

I used to work as an CEO or management consultant and always told my wife that being heavy was part of my management image working in companies in need of a turn around of some kind (my excuse for beeing heavy). 1 october 2012 I weighed 95 kilo in the morning when i went to work, got ill in aortic dissection type a at 08:15, had a lifesaving acute surgery done starting at 16:00 in the afternoon. Coming home from the ICU some three weeks later I was down to 88 kilo. 15 months later I was up to 102 kilo. This was right after Christmas 2013, having had ham, pudding, sandwiches with Christmas cheese, and not being out walking the meadows during the holidays.

Reaching 102 kilo was a weight gain of approximately 1 kilo per month during 14 months. I now had problems with…

Visa källa 1 594 fler ord