Hemsidan växer internationellt

Timo Söderlund:

Hemsidan för aortadissektion växer sedan den gjordes om.

Originally posted on 7H33 Aorta Dissektion:

14882426701_cbf236384b_k

Sedan Aorta Dissektion Föreningen Skandinaviens nya hemsida släpptes i april månad 2015 har den fått besökare från 19 länder från de flesta världsdelar på jordklotet. USA, Australien, Ukraina, Chile, England, Canada och många länder i Europa står för besökarna. Sidan är skriven på fyra språk, och det är de engelska sidorna som gjort det möjligt för människor utanför Skandinavien att också upptäcka sidan och därmed patientföreningen. Samtidigt har medlemsantalet i patientföreningen vuxit till 60 medlemmar, varav 33 är diagnosbärare.

Visa källa

Rare Connect – Familial Aortic Dissection

Originally posted on 7H33 Aorta Dissektion:

15811259_mlRare Connectär en gigantisk investering för att skapa en mötesplats för människor från hela världen som lever med sjukdomar med sällsynta diagnoser.  Mötesplatsen är uppbyggd kring fem stora språk. Engelska, Tyska, Spanska, Franska och Italienska.  Allt som skrivs kan läsas på samtliga fem språk! En sällsynt diagnos får enligt definitionen i Sverige högst drabba 100 personer i en befolkning uppgående till en miljon. Aortadissektion är mer ovanlig än så. Den drabbar ca: 30 personer av en miljon årligen. Statistiken är oklar om hur detta ser ut, men det verkar som om 60% är så kallade typ A dissektioner (aortan går sönder närmast hjärtat, och en operation behövs för att rädda livet på den som insjuknat), och 40% är typ B dissektioner (aortan går sönder efter aortabågen, och man kan eventuellt rädda livet på personen som insjuknat genom absolut stillhet och medicinering under en längre period). Hur många som insjuknar och…

Visa källa 323 fler ord

Aortadissektion patientföreningens hemsida på fyra språk

Originally posted on 7H33 Aorta Dissektion:

Aorta Dissektion Föreningen Skandinavien får våren 2015 en helt egen ny hemsida på webbplatsen www.aortadissektion.com . Hemsidan skrivs på fyra officiella språk. Danska, Norska, Svenska och Engelska.

womanbwAnledningen att hemsidan görs på alla dessa språk är att patientföreningen är en Skandinavisk patientförening, med medlemmar som bor i Danmark, Norge och Sverige. Eftersom patientföreningen är väldens första patientförening för den sällsynta diagnosen aortadissektion som har föreningen också valt att göra sidan på Engelska. PS: fofot är köpt på bildsidan 123rf.com

Visa källa

[spmarket 1]$2 Billion and Counting[/spmarket][spmarket 2]$2 Billion and Counting[/spmarket]

Originally posted on Spotify Blog:

[spmarket 1]

A blog post written by Daniel Ek (@eldsjal)

Taylor Swift is absolutely right: music is art, art has real value, and artists deserve to be paid for it. We started Spotify because we love music and piracy was killing it. So all the talk swirling around lately about how Spotify is making money on the backs of artists upsets me big time. Our whole reason for existence is to help fans find music and help artists connect with fans through a platform that protects them from piracy and pays them for their amazing work. Quincy Jones posted on Facebook that “Spotify is not the enemy; piracy is the enemy”. You know why? Two numbers: Zero and Two Billion. Piracy doesn’t pay artists a penny – nothing, zilch, zero. Spotify has paid more than two billion dollars to labels, publishers and collecting societies for distribution to…

Visa källa 3 532 fler ord

En riktigt bra patientbroschyr från Danmark

Originally posted on 7H33 Aorta Dissektion:

I Danmark är man också duktig på bra information kring Aortadissektion. Här en publikation på nätet på Danska riktad till oss som är sjuka i Aorta Dissektion och våra familjer, från OUH Odense Universitetshospital.

odense aorta dissektion

Den tar utgångspunkt i oss som HELA människor – den trasiga intiman i aortan och medicinsk fakta är endast en liten del. Det handlar mycket mer om hur vi som är sjuka kan påverka vår situation – kost – träning – psyke – mm mm. Läs den om du inte redan gjort det. (klicka här)

Visa källa

Projekt fotobok

Originally posted on 7H33 Aorta Dissektion:

Idag påbörjade jag ett litet projekt med att samla ihop naturbilder fotograferade av överlevare med Aorta Dissektion typ A. Om det blir bra så tänkte jag låta trycka dels någon almanacka med foto, och en fotobok med naturbilder från olika delar av världen. Vi får se hur det går.

image

Visa källa

Aorta Dissektion Föreningen Skandinavien invalda i Riksföreningen Sällsynta Diagnoser

Originally posted on 7H33 Aorta Dissektion:

Vår sällsynta sjukdom Aorta Dissektion, och vi som lever med den (vår patientförening) har igår blivit invalda som patientförening hos Riksföreningen Sällsynta Diagnoser. Detta är ett viktigt steg för oss som överlevt och lever med sjukdomen, då vår sjukdom inte finns med på Socialstyrelsens lista över ovanliga sjukdomar. Det innebär att personal på försäkringskassa, sjukhus mm – inte får en samstämmig information om sjukdomen från Socialstyrelsen.

14663508_ml

Vi har tidigare varit i kontakt med Socialstyrelsen, och dom har lovat ta upp frågan om att kanske få med vår diagnos på listan över sällsynta sjukdomar. Att vår patientförening Aorta Dissektion Föreningen Skandinavien – nu blivit invald i Riksföreningen Sällsynta Diagnoser – är ett stort steg i rätt riktning för att göra vår sjukdom mer känd – även officiellt vid sidan om allt tjat här på facebook och denna blogg. (läs mer)

PS: bilden är köpt på bildsidan 123rf.com

Visa källa